ניסיוני רב השנים עם חולי אפילפסיה חשף אותי לנושא הסטיגמה שיש כלפיהם וכלפי האפילפסיה.
מצד אחד התווית החברתית עמה נאלצים חולי אפילפסיה רבים להתמודד, ומצד שני העובדה שבאופן אישי מעולם לא חשתי אפליה או תיוג כלשהו בשל היותי חולה במחלה (יתכן והדבר נובע מהיכרותי המעמיקה עם המחלה, היחס שלי כלפיה או העובדה שלא ראיתי בה מעולם גורם מגביל אלא מקדם)
קונפליקט זה עורר בי לא מעט שאלות:
מחקרים רבים שבחנו ובוחנים לאורך השנים את תחושת התיוג החברתי של חולי אפילפסיה מצאו תחושות של אפליה ותסכול בתחום החברתי והתעסוקתי.
חולי האפילפסיה בחרו בכמה אפשרויות התמודדות עם האפליה:
מחקרים אחרים הראו דיווחים שונים בתכלית מצד חולי האפילפסיה באשר ליחס החברה כלפיהם. הם דיווחו על יחס שוויוני, הוגן וללא כל הגבלה הנוגעת לעצם היותם חולי אפילפסיה.
להלן 5 דרכים שיאפשרו לכם לשנות את הדימוי של האפילפסיה בעיניכם ובעיניי החברה:
מצד אחד התווית החברתית עמה נאלצים חולי אפילפסיה רבים להתמודד, ומצד שני העובדה שבאופן אישי מעולם לא חשתי אפליה או תיוג כלשהו בשל היותי חולה במחלה (יתכן והדבר נובע מהיכרותי המעמיקה עם המחלה, היחס שלי כלפיה או העובדה שלא ראיתי בה מעולם גורם מגביל אלא מקדם)
קונפליקט זה עורר בי לא מעט שאלות:
- מה בא קודם התיוג או ההסתרה?
- האם הגישה של חולי האפילפסיה כלפי מחלתם היא זו המנציחה את הגישה של החברה כלפי החולים או להיפך?
- האם כל חולי האפילפסיה שחשים סטיגמה באמת חוו אותה הלכה למעשה?
מחקרים רבים שבחנו ובוחנים לאורך השנים את תחושת התיוג החברתי של חולי אפילפסיה מצאו תחושות של אפליה ותסכול בתחום החברתי והתעסוקתי.
חולי האפילפסיה בחרו בכמה אפשרויות התמודדות עם האפליה:
- הסתרת המחלה מהחברה.
- הסתרה מבן/בת זוג.
- הסתרה מהמעסיק.
מחקרים אחרים הראו דיווחים שונים בתכלית מצד חולי האפילפסיה באשר ליחס החברה כלפיהם. הם דיווחו על יחס שוויוני, הוגן וללא כל הגבלה הנוגעת לעצם היותם חולי אפילפסיה.
להלן 5 דרכים שיאפשרו לכם לשנות את הדימוי של האפילפסיה בעיניכם ובעיניי החברה:
- לחקור ולהבין ממה באמת אתם סובלים כדי שתוכלו להסביר את זה בבהירות בעת הצורך ולצחוק על זה כשצריך.
- לכתוב מדי בוקר רשימה של 5 תודות על כל הטוב שיש בחייכם, כי יש והרבה.
- להכין רשימה כמה שיותר ארוכה של הכישורים והיכולות הייחודיים לכם (טיפ: לכל אחד יש).
- לכתוב מדי ערב 3 הצלחות קטנות או גדולות שקצרתם היום.
- לנסות להעלות חיוך על פניו של אדם אחד ביום.
- והכי חשוב, לענות על השאלה - איך האפילפסיה יכולה לקדם אתכם בטווח הארוך? (לקבלת השראה במענה לשאלה הביטו בתמונה)
